Abstract:
Bu çalışma Kalıtsal Metabolik Hastalığı olan çocuğa sahip ebeveynlerin yaşam kalitesi, bakım yükü ve etkileyen faktörlerin belirlenmesi amacıyla tanımlayıcı tipte yapılmıştır. Çalışmanın örneklemini Şanlıurfa ilindeki Harran Üniversitesi Hastanesinin Çocuk Metabolizma polikliniğine ve kliniğine başvuran, çalışmaya katılma kriterlerini taşıyan 121 kalıtsal metabolik hastalık tanısı almış çocuğun ebeveynleri oluşturmuştur. Veriler Tanımlayıcı Özellikler Soru Formu, Yaşam Kalitesi Ölçeği ve Bakım Verme Yükü Ölçeği kullanılarak elde edilmiştir. Veriler IBM SPSS V23 ile analiz edilmiştir. Normal dağılıma uygunluk Kolmogorov-Smirnov ve Shapiro-Wilk testleriyle yapılmıştır. Demografik özelliklere göre ölçek puanlarının karşılaştırılmasında Tek yönlü MANOVA kullanılmış ve çoklu karşılaştırmalar Duncan testiyle gerçekleştirilmiştir. Analiz sonuçları nicel veriler için ortalama ± s. sapma olarak önem düzeyi p